„Većina MS simptoma je nevidljiva. Vidljivo je kada neko ima štap, kada je u kolicima, ili kada ima facijalis, kao ja. Najbolniji i najiritantniji su ti nevidljivi simptomi – anksioznost i depresija, intenzivan umor, vrtoglavice, mučnine, trnjenje u određenim delovima tela,“ ovako Nišlijka Nađa Stanojević, koja boluje od multiple skleroze, opisuje samo deo izazova sa kojima se suočava. Kroz svoju priču jasno ukazuje da spoljašnji izgled često ne odražava stvarnu težinu bolesti, dok borba obolelih neretko ostaje neprimećena. Upravo ta nevidljivost ukazuje na potrebu za sistemskom podrškom, koja bi prepoznala i osnažila osobe sa multiple sklerozom u svakodnevnom životu.
Multiple skleroza (MS) je hronična autoimuna bolest koja zahvata centralni nervni sistem, mozak i kičmenu moždinu. Ona izaziva širok spektar simptoma, od vidljivih do potpuno nevidljivih. Dok simptomi poput facijalisa (paralize lice), drhtanja ruku ili upotrebe štapa i kolica, lako privlače pažnju okoline, većina simptoma ostaje skrivena.
U Srbiji trenutno ima oko 9.000 osoba obolelih od ove bolesti, a među njima je i Nađa Stanojević, kojoj je proces prihvatanja dijagnoze bio dug i stresan. Sve je, kaže, bilo šokantno, jer nije znala šta bolest podrazumeva, niti kako će uticati na njen život.
Otišla sam na magnet, radiolog je samo prišao meni i mami posle toga i pitao nas “jel vam ovo prvi magnet, našli smo neke lezije na mozgu”. Ja sam se tu skroz isključila. Nisam uopšte znala šta je MS, da li i koliko dugo ću da živim, šta će da mi se desi. Jer kao, samo imate nešto na mozgu, za bilo koju prosečnu zdravu osobu to će da bude jedan ogroman šok – priseća se ona.
Kaže da joj je trebalo dosta vremena da se smiri i shvati da se njen život menja. Dodatno je stresno bilo to što je dugo čekala terapiju.
Na terapiju za multiple sklerozu sam čekala godinu i po dana, što je bilo strašno. U svim evropskim državama terapiju dobijete u roku od tri meseca – kaže Nađa.
Pojašnjava da postoji više od 15 različitih lekova za multiple sklerozu, ali da ipak oni ne leče, već samo mogu da ublaže progres bolesti.
Nađi je najpre predložen lek Betaferon, koji se koristi putem injekcija, ali je zbog straha od igala odbila tu terapiju. Nakon toga joj je prepisan Mavenklad, koji je vrsta hemoterapije.
On ubija ta bela krvna zrnca koja u imunom sistemu napadaju nervni sistem. Sad, laički sam objasnila, ali u suštini tako radi lek. Pije se dve nedelje prve godine, dve nedelje druge godine, jer po gram je jedna tableta. Tablete se piju i onda se dve godine ništa ne pije dok se taj proces recimo dovede u normalu, dok lek krene da radi. Ja sam radila magnet, za sada je dobro, tako da izgleda da radi moja terapija, ali tek ponovo sledeće godine radim magnet. Pa ćemo da vidimo da li ima pogoršanja ili ako je na istom onda je sve u redu – objašnjava Nađa.
Ističe da su neizvesnost i nedostatak informacija u početku dodatno pojačavali njen strah.
Nesigurna sam bila, istraživala sam i čitala o MS-u u prvih sedam dana. Gledala sam šta je to MS, gledala sam invalidska kolica, plašila se. Ali kada sam krenula da otvoreno pričam o MS-u, tek nakon godinu dana i kada sam sad već upoznala mnogo ljudi koji imaju MS, bilo je drugačije. Ta zajednica koju imamo mi mnogo donosi mira i podrške i nekakvu sigurnosti. Znam da uvek imam nekom kome mogu da se obratim za neki problem, šta god to bilo – priča Nađa.
Simptopmi nekad nevidljivi, okolina bez razumevanja
Iako neki od MS simptoma mogu biti vidljivi, najveći problem jeste kada se jave oni koji se ne primećuju.
To uključuje intenzivan umor koji ne prolazi ni posle sna, vrtoglavice, mučnine, neuropatske bolove, trnjenje, anksioznost, depresiju, disfunkciju bešike i seksualnu disfunkciju. Za osobe sa MS, upravo ovi nevidljivi simptomi često predstavljaju najveći izazov u svakodnevnom funkcionisanju.
Takođe javi se i bol, nije ni mišić ni ruka, to su samo bolovi u nervima kojima ne pomaže brufen, ne pomaže ništa što je za mišić i za kosti. Sve je to na nervnoj bazi, uglavnom mi koristimo lekove za smirenje kako bismo smirili naš nervni sistem, a samim tim i smirili naše simptome. Nekad pomaže, a nekad i nemamo lekove za neuropatske bolove koje isto pijemo – pojašnjava.
Brojne su situacije u kojima mora da objašnjava svoju potrebu za sedenjem ili pauzom zbog navedenih simptoma koje drugi ne vide. Kao primer navodi sportske događaje ili redove u prodavnici.
Kako tada objasniti na najbolji način osobi koja je možda pre tebe i njoj ne bi predstavljalo problem da čeka dva minuta duže u redu?
Kaže da su ljudi često “u svom svetu” i da ne reaguju na one oko sebe. Nađa kaže da njoj pomaže to što je glasna i uvek kaže da ima multiple sklerozu, ali ističe da postoje ljudi koji nisu poput nje.
Često ljudi ne znaju šta je multiple skleroza, pa onda moram da objašnjavam, a ja nemam problem s tim da objašnjavam. Ali znam da mnogi moji saborci koji imaju MS, neće otvoreno da pričaju o bolesti. Neće ni sa svojim prijateljima, a kamoli nekim ljudima koji čekaju u redu, baš zbog tog nerazumevanja koje često dobijamo od svojih sugrađana – zaključuje.
Potrebna podrška sistema
Kada je reč o podršci koja je im je potrebna od sistema u kome žive, Nađa kaže da je to pre svega prepozantljivost ljudi sa multiplom sklerozom.
Mislim da treba država da napravi sistem gde ćemo mi možda imati neka obeležja ili kartice koje ćemo pokazati i time skrenuti pažnju da imamo nevidljive simptome. Onda u takvim nekim institucijama izvadimo tu karticu i onda i ljudi i sugrađani i svi ostali bi možda i prepoznali da mi imamo neki nevidljivi simptom ili MS ili bilo koju drugu bolest, jer nevidljivi simptomi su vezani i za druge bolesti i ne samo za MS – ističe.
Na pitanje koliko joj se u dosadašnjoj borbi sa MS sistem našao, odgovara – slabo.
Pa osim što sam dobila terapiju, što je stvarno velika stvar, mi zbog zdravstvenog sistema imamo tu sreću da nam plaćaju terapije za MS koje su jako skupe. I osim posete neurologu, ja nisam od države ništa zapravo dobila.
Nađa ističe da je veliki problem to što nekada mora da ide privatno kod lekara, zbog lošeg iskustva u državnim institucijama.
Meni stalno treba fizikalna terapija i to često zbog lošeg iskustva u državnim institucijama ili zbog redova, moram da idem privatno. Zadnji magnet sam platila sama 300 eura, što uopšte ne bi trebalo da ja plaćam nego da mi zakazuje neurolog i da idem državno da radim takve neke stvari. Tako da, daju nam lek i nešto što nam je baš bitno, ali ništa drugo od države, nikakvu podršku ja ne osećam, bar da je imamo.
Takođe, kaže da zna da postoje beneficije poput nege, odlaska u banju i beneficiranog radnog staža, ali da su one za osobe koje imaju teže simptome MS.
Jedan od ključnih faktora koji pomaže osobama sa ovom dijagnozom da funkcionišu – jeste zajednica i otvoren razgovor o bolesti. Nađa naglašava da je upravo kroz upoznavanje drugih ljudi sa MS i razmenom iskustava, pronašla podršku i sigurnost.
Zato ona i saborci imaju “Discord zajednicu” koja okuplja preko 200 članova i to je mesto gde mogu da dobiju brojne informacije o lekarima, terpijama, podršci, svakodnevnim izazovima.
Poziva obolele da se priključe i da im pišu na imejl Ms.zajednica@gmail.com, dok onima koji su tek saznali za MS poručuje “proći će ta panika, nije kraj sveta i sa MS može lepo da se živi”.
