Na području koje pokriva Univerzitetski klinički centar Niš registrovano je manje od 10 osoba sa dijagnozom hereditarnog angioedema (HAE). Iz udruženja HAE Srbija kažu da se i dalje ne zna koliko ljudi u ovom delu Srbije živi sa simptomima koji nisu prepoznati, pa je zbog toga u Nišu ove godine organizovan edukativni skup koji je okupio pacijente, njihove porodice, zdravstvene stručnjake i druge učesnike, a sve u cilju boljeg razumevanja bolesti.
Tokom deset godina informisanja javnosti i povezivanju obolelih, broj registrovanih pacijenata sa HAE u Srbiji porastao je sa 69 na više od 110. Iako je to važan pomak, on istovremeno ukazuje na značaj kontinuirane edukacije i potrebe da se omogući prepoznavanje bolesti i u sredinama u kojima se o njoj još uvek nedovoljno govori, kažu iz udruženja.
Jedan od najvećih izazova u dijagnostikovanju HAE jeste sličnost njegovih simptoma sa alergijskim reakcijama. Međutim, napadi hereditarnog angioedema ne nastaju na isti način kao uobičajene alergije, zbog čega antihistaminici i kortikosteroidi uglavnom ne zaustavljaju otok izazvan ovom bolešću.
„Kod hereditarnog angioedema važno je prepoznati obrazac koji se ponavlja – otoke koji se javljaju bez jasnog razloga, traju duže i ne reaguju na uobičajene lekove protiv alergije. Kada se na ovu bolest ne pomisli na vreme, pacijent može godinama prolaziti kroz različite preglede, bez odgovora na pitanje šta izaziva njegove tegobe. Zato je važno da HAE bude deo razmatranja kada klinička slika i odgovor na terapiju ne odgovaraju očekivanoj alergijskoj reakciji“, izjavila je Jovana Cvetković Lazić, predsednica Udruženja HAE Srbija.
Na skupu se govorilo o savremenim mogućnostima lečenja, praćenju zdravstvenog stanja pacijenata i iskustvima iz regiona. Deo programa bio je posvećen psihološkim aspektima života sa retkom bolešću, navodi Cvetković Lazić. Neizvesnost koju donose nepredvidivi napadi, strah od potencijalno opasnih otoka i potreba za stalnom organizacijom svakodnevnih aktivnosti mogu predstavljati veliko opterećenje za obolele i njihove porodice. Razgovori o mentalnom zdravlju i međusobnoj podršci zato su bili važan deo susreta.
Organizovanjem skupa u Nišu, Udruženje HAE Srbija želelo je da dodatno približi ovu temu lokalnoj zdravstvenoj zajednici, ukaže na značaj ranog prepoznavanja simptoma i ohrabri pacijente koji se suočavaju sa ponavljanim otocima da potraže odgovarajuću medicinsku pomoć.
Udruženje za hereditarni angioedem – HAE Srbija okuplja i pruža podršku osobama koje žive sa hereditarnim angioedemom i njihovim porodicama. Kroz informisanje javnosti, edukaciju, saradnju sa zdravstvenim stručnjacima i organizovanje susreta pacijenata, Udruženje radi na boljem prepoznavanju ove retke bolesti, unapređenju kvaliteta života obolelih i podsticanju pravovremene dijagnoze i odgovarajućeg lečenja.
„Za nas je važno da pacijenti znaju da nisu sami i da postoji zajednica kojoj mogu da se obrate za informacije, razumevanje i podršku. Napredak koji smo ostvarili tokom prethodnih deset godina pokazuje da kontinuiran rad daje rezultate, ali želimo da dođemo i do ljudi koji još nemaju dijagnozu. Naš cilj je da se o hereditarnom angioedemu više govori, da zdravstveni radnici lakše prepoznaju njegove simptome i da pacijenti dobiju priliku za pravovremeno lečenje“, poručila je Cvetković Lazić.
Cilj je da pravovremena dijagnoza, odgovarajuće lečenje i podrška ne zavise od mesta u kojem pacijent živi, već da budu dostupni svima kojima su potrebni.
Inače, hereditarni angioedem je retko genetsko oboljenje koje izaziva ponavljane napade oticanja različitih delova tela. Može zahvatiti kožu, digestivni trakt i disajne puteve. Zbog sličnosti sa alergijskim reakcijama često se kasno prepoznaje, ali se razlikuje po mehanizmu nastanka i načinu lečenja. Pravovremena dijagnoza i odgovarajuća terapija od ključnog su značaja za kontrolu bolesti i smanjenje rizika od ozbiljnih komplikacija.
