Hereditarni angioedem (HAE) je retko oboljenje koje je u Srbiji dijagnostikovano kod 100 ljudi, dok se pretpostavlja da makar još 40 osoba ima ovu genetsku bolest. Na Svetski dan ove retke bolesti iz Udruženja HAE Srbija upozoravaju da česta pojava teških otoka uzrokovana nedostatkom krvnog proteina C1 inhibitora može da ugrozi život. Uprkos tome, za pravu dijagnozu potrebno je duže od decenije.
Iz Udruženja upozoravaju da bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30%.
Objašnjavaju da otoci mogu zahvatiti bilo koji deo tela, a najteži su otoci organa u trbušnoj duplji, koji izazvaju jake bolove u stomaku, povraćanje i gubitak svesti, i otoci grla koji se, ukoliko nisu pravovremeno i odgovarajuće lečeni, neretko završavaju smrtnim ishodom. Napadi u proseku traju tri do pet dana. Fizički napor, povreda, emocionalni stres, stomatološke ili hirurške intervencije mogu izazvati pojavu napada HAE, mada se otoci nekada javljaju i bez poznatog okidača.
Na postavljanje prave dijagnoze u proseku se čeka više od 10 godina i to je glavni izazov sa kojim se susreću pacijenti. Tokom tih godina pacijenti se pogrešno leče od alergije, astme, upale slepog creva i sličnih stanja.
Terapija koja se koristi u lečenju alergije na pacijente s HAE ne deluje, a procenjuje se da u našoj zemlji ima barem još 40 pacijenata kod kojih nije postavljena dijagnoza.
Sedam godina zaredom obeležavamo Svetski dan HAE u Srbiji i isto toliko godina apelujemo na lekare da, ukoliko imaju pacijenta čiji otoci ne reagiju na kortikosteroide ili antihistaminike, posumnjaju na to da pacijent ima hereditarni angioedem. Činjenica da je bolest nasledna u 75 odsto slučajeva može biti još jedan od faktora koji lekaru može biti od koristi pri postavljanju dijagnoze. A dijagnostika u većini slučajeva nije komplikovana – HAE se može dijagnostikovati jednostavnim testovima iz krvi ili genetskim testiranjem. Podizanjem svesti o HAE, kako kod stručne, tako i kod opšte javnosti, možemo potencijalno spasiti nečiji život – kaže predsednica Udruženja HAE Srbija Jovana Cvetković Lazić.
Prvi simptomi HAE najčešće u pubertetu
Od 2018. godine, pacijentima u Srbiji je dostupna sva savremena terapija koja se primenjuje u svetu.
Doktorka Slađana Andrejević sa Klinike za alergologiju i imunologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije kaže da se prvi simptomi najčešće javljaju u pubertetu, a kada se ispolje u ranom detinjstvu, to obično označava teži klinički oblik bolesti.
Glavni simptom kod HAE je pojava otoka, za koje se najčešće veruje da su alergijskog porekla. Za razliku od alergijskih, otoci u ovom oboljenju nisu praćeni svrabom ni koprivnjačom i ne povlače se nakon primene terapije koja se propisuje u alergijskim oboljenjima. Kada napad počne, neophodno je primeniti adekvatnu terapiju za HAE bez odlaganja, da bi se izbegle dalje komplikacije. Kako bismo podigli svest o HAE, u kompleksu Tornja na Avali u subotu 20. maja od 12 do 16 sati, članovi i prijatelji Udruženja za hereditarni angioedem biće na štandu i deliti informacije o ovom retkom oboljenju.
U znak podrške ljudima sa HAE, danas će Avalski toranj biće osvetljen ljubičasto. Podsećamo da je ranijih godina ovo bio slučaj i sa Narodnim pozorištem u Nišu.
