Teški otoci organa u trbušnoj duplji koji izazivaju jake bolove u stomaku, povraćanje i gubitak svesti, kao i otoci grla koji se bez pravovremene reakcije mogu završiti i smrtnim ishodom – ovo su tek neke od posledica hereditarnog angioedema (HAE). Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost dostiže i 30 odsto. Na Svetski dan ove retke bolesti iz udruženja HAE Srbija podsećaju da je pacijentima terapija dostupna, ali da i dalje mnogi ne znaju svoju dijagnozu.
O hereditarnom angioedemu (HAE) mnogi i nisu čuli do pre osam godina, kada je Nišlijka Jovana Cvetković Lazić objavila fotografije otoka na licu i ruci. Terapija je tada bila nedostupna pacijentima, a njihovi životi ugroženi, jer otoci mogu dovesti do napada i gušenja.
Kada sam dobila dijagnozu 2015. godine, terapija za HAE nije bila dostupna u Srbiji. Zbog toga smo 2016. godine osnovali udruženje i odlučili da se izborimo za terapiju. To je zaista bio iscrpljujuć proces, naročito nama kojima je stres okidač za napade, ali smo uspeli, i od 2018. godine je terapija za hereditarni angioedem dostupna svim pacijentima koji imaju potvrđenu dijagnozu i žele da se leče – kaže Jovana Cvetković Lazić, predsednica Udruženja HAE Srbija.
Danas, zahvaljujući borbi udruženja obolelih od hereditarnog angioedema, terapije ima, lekari su informisaniji, a pacijenti ne žive godinama u ubeđenju da boluju od alergija i sličnih bolesti.
Naime, na postavljanje prave dijagnoze u proseku se čeka više od 10 godina, što je glavni izazov sa kojim se susreću pacijenti. Tokom tih godina pacijenti se pogrešno leče od alergije, astme, upale slepog creva i sličnih stanja. Terapija koja se koristi u lečenju alergije na pacijente s HAE ne deluje. Procenjuje se da u našoj zemlji pored sto poznatih ima barem još 40 pacijenata kod kojih nije postavljena dijagnoza, navode iz udruženja.
Mi osmu godinu zaredom obeležavamo Svetski dan HAE u Srbiji i isto toliko godina apelujemo na lekare da, ukoliko imaju pacijenta čiji otoci ne reaguju na kortikosteroide ili antihistaminike, posumnjaju na to da pacijent ima hereditarni angioedem. Dijagnostika nije komplikovana. Radi se o jednostavnim testovima iz krvi ili genetskom testiranju, kojim možemo potencijalno spasiti nečiji život – navodi predsednica ovog udruženja.
U susret 16. maju – Svetskom danu HAE, udruženje je uradilo i istraživanje o kvalitetu života osoba sa HAE. Rezultati upitnika pokazuju da HAE značajno utiče na kvalitet života osoba koje žive sa ovim oboljenjem. Povećani strah i anksioznost zbog HAE oseća 77,8% ispitanika, a strah od iznenadnih napada ima 38,9%. Većina ispitanika smatra da im je HAE narušio kvalitet života, posebno socijalni život i produktivnost. Terapija koja je 2018. godine postala dostupna u Srbiji smanjila je strah od napada za sve ispitanike.
Još jedna dobra vest za osobe sa HAE je ta da većina živi u mestu gde podižu terapiju. Ipak iako manji broj, neki pacijenti i dalje moraju da po terapiju putuju i do 200 km. Ovi rezultati su ključni za razumevanje izazova i potreba osoba sa HAE u Srbiji, zaključuju iz udruženja.
